Vård IT i Realiteten

Det senaste initiativet att flytta runt tvivelaktig information i ett desperat försök att göra den mindre tvivelaktig gör det allt tydligare att man ägnar sig åt en tämligen hopplös aktivitet.

Nu ska tydligen hälsan ut på internet till en enorm kostnad. Idén är att befolkningen ska skapa en guldgruva av information om sin egen hälsa som då ska (magiskt steg i resonemanget händer här…) ge bättre sjukvård.

Det är lite crazy att tro att bristen på patientens information har något väsentligt att göra med att sjukvården inte är vad den borde vara. Man verkar tro att om läkaren bara får se patientens blodtryck över det gångna seklet, mätt tre gånger om dagen, eller 37.312 olika blodsockervärden, så uppstår en epifani i läkarskallen och alla problem är lösta, men se, så är det inte. Snarast tvärtom. Jag är ledsen att jag behöver kissa på paraden, men alla dessa värden i det oändliga säger inte ett dyft, men är något vi är tvungna att genomlida för att inte såra den osannolikt noggranna patient som kommer med dom. Vad gäller blodtrycket vill vi veta hur högt det var i normala omständigheter ett par gånger och sen ett par gånger till efter medicinändring. Det räcker! Samma princip vad gäller blodsocker. Om det är en sak läkare lider av idag är det inte en brist på information. Det är en brist på rätt information, vilket är nästan motsatsen till mängden information.

Med våra stora gemensamma journalsystem har vi mer än tillräckligt vad gäller mängden. Kvalitén, ja det är en annan femma. Som en insatt person hos en av våra journalsystemleverantörer yppade: “vore det inte bättre om läkarna slutade att skriva journalnotat helt och hållet…”, och visst, han har en stor poäng. Det är ju i alla fall ingen som läser dom längre. Inget i notaten ger oss särskilt mycket vägledning över hur vi ska hjälpa patienten, det är i stort sett bara en ostrukturerad hög memorabilia över en förfluten tid.

Vad ser vi göras från myndigheters sida angående problemet att informationen är så dålig? Jo, man flyttar på den. Man flyttar medicinlistor från journalsystement till ApoDos och sen tillbaka. Sen till Pascal. Man flyttar journalen till kvalitetsregister, sen tillbaka, kanske. Man flyttar den från läkaren till patienten, till appar, till nätet, tillbaka, och runt och runt. Hur mycket bättre blir den?

Om man lade ner en tiondel så mycket energi och pengar på att fundera på vilken information man behöver och hur den ska vara strukturerad, som man lägger ner på att flytta runt den, då hade vi en chans att göra något.

Att flytta runt skiten gör inte att den luktar mindre, bara att fler känner lukten. Kanske när patienterna får se sin egen journal, så kommer skiten att hamna i fläkten på allvar. Man kan ju bara hoppas.

Heh, who would have thought…?

Physicians who have electronic health record systems but dictate patient notes give a lower quality of care than do doctors who use structured documentation, says a study published online May 19 in the Journal of the American Medical Informatics Association.

…

Quality of care was significantly better on three measures for doctors who took structured notes compared with physicians who used the other two styles, the study said.

…

Researchers found that quality of care was significantly worse on three outcome measures for doctors who dictated their notes compared with physicians who used the other two documentation styles.

Vi spelade in vår Vitalis presentation på video för att den skulle kunna avnjutas (eller nåt) över hela riket:

Två relaterade tips för söndagsmys.

John Cleese talar om kreativitet i nedanstående video. Jag kan inte låta bli att tro att om våra designers tog till sig hans metoder för kreativitet, så skulle våra IT system se betydligt bättre ut. I dagens utvecklingsmetoder finns inget utrymme för “play time”, men det gjorde det inte i gamla metoderna heller. Mot slutet diskuterar han varför Japaner har så kreativa möten och på hans beskrivning är dessa möten i strukturen diametralt motsatta våra typiska svenska möten, nämligen utan dagordning och med inbjudan att låta de yngsta eller minst erfarna tala först.

The video cannot be shown at the moment. Please try again later.

Mitt andra tips är Valve’s handbok för nyanställda. Jag kan inte garantera att den är äkta, men den är ändå full av mycket kreativa och bra tips för en bättre organisation. Den typen av organisation, eller snarare brist på, är mycket mer kreativitetsfrämjande än den stelbenta organisation de flesta företag har idag.

Kontentan från dessa två är för våra arbetsplatser: ingen organisatorisk hierarki, ingen fastställd arbetsfördelning, inga tidsramar, inga dagordningar i möten. Helt osvenskt alltså. Låter bra.

Så här skrev jag för ett år sen om en svensk registerstudie som “visade” att kandesartan är bättre än losartan:

Den största skillnaden är egentligen priset. Men registerstudien verkar ju visa på att man dör som flugor av den ena och lever glatt vidare på den andra. Skillnaden i dödlighet var 77%. Helt otroligt! Det kan ju inte vara sant! Nej, och det är det inte heller.

Så här skriver nu en grupp från Danmark efter lite mer noggranna beräkningar:

Among patients with heart failure, overall use of losartan compared with candesartan was not associated with an increased mortality risk. Although low doses of losartan were associated with increased mortality, there was no increased mortality comparing high-dose losartan against the highest doses of candesartan.

Min slutsats förra året står sig ganska så bra, om jag får säga det själv:

Mot slutet av artikeln betonas att kvalitetsregister är en värdefull källa av information men jag undrar om man inte bara säger det för att vara politiskt korrekt. Jag såg nämligen ingenting alls i artikeln som visar på att registret gjorde nytta, snarare tvärtom. Rätt använt kan det vara fantastiskt ska man ju säga medan man girigt ögnar statens miljoner till kvalitetsregistren. Om vi bara visste vad “rätt använt” betyder. (Ro hit med pengarna så kommer vi nog på nåt.)

iotaMed innehåller två koncept, nämligen en ny typ av journalföring som är baserad på riktlinjer i stället för enbart loggande av handlingar och en ny lagrad arkitektur som tillåter sammankoppling av olika system. Det senare har jag inte pratat om förr, men det blir dags att göra det nu när vi diskuterar integrationen av iotaMed.

Integrationer mellan system är ju något som inte fungerat hittills, åtminstone inte i stor skala. Nästan alla system vi ser idag är baserade på direktkoppling mellan system med specialgjorda översättningar som måste anpassas så fort något av systemen ändras på något vis. Eller också väljer man system som redan på förhand kräver en maximal standard kodering av datastrukturer så att varje tänkbar form av information kan koderas. Så fort någon informationsmängd inte kan koderas störtar hela konceptet ihop.

Det behöver inte vara så, och iotaMed är baserat på en arkitektur som inte har någon av dessa svagheter och ändå är kompatibelt med standarder. Arkitekturen är dessutom utomordentligt flexibel vilket tillåter vitt skilda typer av system att kopplas ihop, samtidigt som det är mycket motståndskraftigt mot defekter i hårdvara och nät. iotaMed arkitekturen kan äntligen tillåta att inget enskilt system behöver utgöra en kritisk central punkt. Remissystemen och journalsystemen skjuts till bakgrunden som specialiserade delar av en infrastruktur, precis där dom hör hemma.

Principerna för denna arkitektur är kända sedan åtminstone 70-talet och tillämpas i organisationer där motståndskraft mot hårdvarufel och attacker är kritisk. Själv har jag byggt två system enligt den arkitekturen, ett i Belgien och ett i Sverige. Det Svenska systemet är för övrigt ett av de större integrationssystemen i landet och har nu fungerat i 8 år med exceptionellt hög tillförlitlighet, säkerhet och utbyggbarhet, vilket nog förklarar varför ni antagligen knappt hört talas om det. No news is good news.

Under vårt föredrag på Vitalis den 17/4, kl 15:15-15:45, sal A1, kommer vi att visa det senaste om iotaMed klienten, Snomed CT och kvalitetsregister, men även spendera signifikant tid på just arkitekturen.

En register studie, eller åtminstone utfört på ett sådant sätt, “visar” att fetma hos mödrar förorsakar autism i barn. Trots en del slingrande uttalanden, är det åtminstone slutsatsen forskare och reportrar drar:

Overall, obesity, diabetes and high blood pressure were more prevalent among mothers of children with autism or other developmental disorders than the “control” moms.

Det finns så många fel med det här att det är sjukt. Förutom att man nu skapat en ny generation av kvinnor med självhat eftersom dom “förorsakat” autism i sina barn (vilket med all sannolikhet inte ens är sant), så har man igen visat på hur risigt det går till med retrospektiva data.

Men vad jag vill i synnerhet påpeka är att registerstudier är offer för “the birthday paradox“: om du söker i retrospektiva data efter samband mellan faktorer, så kommer du att finna dom sambanden även om dom inte existerar i verkligheten. Och det är precis det man gjort här: letat tills man hittat ett samband.

The researchers gathered information about the mothers from telephone interviews and medical records. They took the mother’s age at delivery, education level and other factors into account.

Och det är precis det man tänker göra med våra kvalitetsregister.

För all säkerhet säger man:

“I wouldn’t want moms to feel guilty or blame themselves for not doing something,” she said.

Ok, så då var allt bra… um…

Datainspektionen:

… registreras att läkaren ifråga tittat på samtliga 20 anteckningar vid exakt samma tidpunkt. Det går alltså inte att se vilken anteckning som läkaren faktiskt läste.

Vavarejasa:

Sen så är det ju så att när man jobbar i Cosmic så “läser” man en mängd journalnotat man egentligen inte har minsta avsikt att läsa.

För en gångs skull har jag medkänsla med Cambio. Hur dom ska lösa det här utan att göra journalen ännu mer ohanterlig än den redan är, kan jag knappast föreställa mig. Å andra sidan är det ytterligare en bekräftelse på att hela konceptet av patientjournal som det ser ut idag är dödsdömt.

Ragnar Lindblad:

Och nu kommer det tekniska plattformar där man kan bygga små applikationer som då utnyttjar plattformens möjligheter. Jag är fullståndigt övertygad om att vi kommer dithän att vi inte har ett system, men att var och en har sin egen lilla systemlösning som utnyttjar en gemensam plattform där informationen och tjänsterna finns.

Vad är dom största stegen närmaste tio åren:

Vad jag inte riktigt vet är om det är det nationella arbetet [...] eller om det är en aktör som vi idag kan ana namnet på eller aldrig hört talas om. Likaväl som att det här nationella arbetet leder fram till dom här lösningarna kan jag mycket väl tänka mig att det kommer ett internationell aktör eller någon liten uppstickare från sidan med en lysande idé.

Här är informationen som ska lagras.

Ditt privatliv finns inte längre.

Some say we’ve only touched the tip of the iceberg when it comes to mining medical data. If we could put all this medical data in giant databases, we could find problems in service, comorbidity problems, root cause analysis, cure analysis, diagnosis analysis, yeegads, it is mind boggling.

But that is a very popular fallacy. The idea that if we got all this data, we could data mine the daylights out of it and discover god knows what. No, we can’t. It’s bad science. We can discover a lot of new relationships, but most of the discoveries will be wrong and misleading.

To understand this, you have to back down to how we discover new cause-effect relationships in medical research. The only reliable way of doing that, with a few exceptions, is with prospective, controlled, and preferrably double-blind studies. We subject one group to a potential cause (environment, drug, etc) then measure the difference in outcome with another group not exposed to the same factor. Since the effect we’re looking for can be the result of a myriad factors, most of which are unknown (this is key!), we have to be sure that any other confounding factors are evenly distributed between the study and control group (think “common mode” rejection, if you’re into electronics) to make the effect from the input factor stand out.

On the other hand, retrospective case studies have a very low evidence value, since we have no control over confounding factors. If you check the UK NHS classification of medical evidence quality, those retrospective systems end up second to last on the desirability scale at level II-3. The same goes for the US Preventive Services Task Force classification where it is at level C. You find both here:

http://en.wikipedia.org/wiki/Evidence-based_medicine

Laws like HIPAA cripple these research teams, because of the need for privacy/legality, no matter how many NDAs, contracts and other things one signs. Other laws also hinder these misguided initiatives, namely the law that says that patients can only agree to having their data used for a predefined purpose. This law stipulates that if you want to do something else with the patient’s data than what you said when you got the informed consent, you have to ask for a new informed consent for that. The problem is that if you collect data before you have decided what you will do with it, this doesn’t compute. Rightly so. The phrase “if you don’t know where you’re going, you won’t know when you’ve arrived” comes to mind.

The short of it is this: many politicians and far too many IT people who really should know better, have fallen for the lure of the data warehouse, thinking that if we only have enough data, we’ll find the holy grail, the truth, the answer to everything. We’ll almost certainly do that, in fact, but since we skipped the question, it will have no meaning. Think “42″.

But what’s worse, much worse, is that funds are getting redirected from correct scientific research into the building of “Deep Thought”, and any result that comes forth from it, even if used for “good” scientific studies, will largely be false leads.

We’ve already seen terrible examples of this in Sweden, from the national registries. Even when proven wrong, these results keep sucking funding from good research. It’s a bad, bad move.

Registry studies, data warehouse analysis, are actually nothing more than grandiose scale anecdotic medicine, which we dumped with great satisfaction a couple of decades back, only to see it return as a computerized zombie that will soon proceed to eat our brains.

NOOOOooooooo…….

Vi fick en föreläsning på Vitalis i år igen, den 17e april 15:15 – 15:45 med titeln “iotaMed, kvalitetsregister och Snomed CT”. Den tål att tänkas på.

Man skulle kanske tro att vi svikit för trycket att sälja vår själ till Snomed CT, men det är faktiskt inte sant. Det finns inget sånt tryck (vilket kanske förklarar en del av problemen som Snomed CT har i faktiskt-använt-i-verkligheten departementet). Tvärtom. På ett visst ögonblick i evolutionen av iotaMed blev det uppenbart att en termkatalog faktiskt skulle vara nyttig i implementeringen av kvalitetsregisterrapportering och inte minst i automatisk översättning av journaler. Det intressanta är ju att om man börjar från ett reellt behov och sen skapar en lösning som fyller det behovet och som dessutom är väsentligt lättare att använda än … (fyll i ditt favorit hatobjekt här), så blir det mycket mindre långsökt än vad man alltför ofta ser, nämligen lösningar utan uppenbar fråga.

Jag berättar väl lite mer med tiden, men jag tänker inte berätta allt före Vitalis. Den riktiga poängen visar vi där.

Landstinget i Kalmar har skapat en ny site för vårdriktlinjer och sånt intresserar mig alltid mäkta, så det är klart att jag ville testa det här. Min favorit är VISS, men det är klart att andra landsting kanske kan åstadkomma något bra också. Men icke…

Det första riktiga nybörjarfelet man gjort är att ha för lite innehåll. Och med “för lite” menar jag inte att det är lite magert, det är formligen utmärglat. Välj “alla riktlinjer” och du får en enda, nämligen “stroke”. Nej, du får inte stroke, du får riktlinjen för stroke. Varför man inte skrivit “Riktlinjen” isf “Alla riktlinjer” är lite mystiskt. Kanske man avser att skriva en till nån gång?

Jovisst, det förstår t.o.m. jag att det är bara början, men problemet med att släppa en site skarpt med för lite innehåll, och sen göra reklam för den också är ju att väldigt många kommer och tittar, hittar i stort sett ingenting och kommer aldrig tillbaka. När sen innehållet faktiskt finns är ingen intresserad längre. Så här startar man inte en populär site.

Nåväl, om man nu tittar på riktlinjen för “stroke”, hur är den då? Risig, för att uttrycka sig milt. Första sidan är en lista av länkar till innehållet. Inte mindre än (HOLY COW!) 200 eller 250 länkar på en enda sida! WTF?!? Jag har aldrig sett maken sen Frontpage gick ur tiden. När man sen klickar på måfå i den här listan hamnar på sidor som endast behandlar en 200e del av helheten i ett ganska slumpmässigt perspektiv. Total anarki.

Vem har man skrivit det här för? Och för vilka situationer? Det verkar mest vara en sorts textbok finfördelad som hackad lök i ett antal småsnuttiga sidor som här och där innehåller ett korn av information. Men om jag nu säger att jag har en patient som jag misstänker har en stroke, var hittar jag diagnostiska kriterier? Om jag behandlar en patient för stroke, var hittar jag en lista som jag kan checka av att jag inte glömt något väsentligt? Eller är denna riktlinje inte avsedd för mig?

För skojs skull klickar jag på några litteraturlänkar och kommer antingen på “logga in till Ovid” eller “something got fucked up” (parafraserat).

Eftersom man har sektioner för livsuppehållande vård, primär och sekundärprevention, teambehandling, prehospitalt, samt övriga riktlinjer som hänvisar till bl.a. Norge, verkar man har varenda yrkesgrupp som finns inom vården i åtanke med en enda vårdriktlinje. Ett alldeles utmärkt grepp för att ingen överhuvud taget kommer att kunna använda det till någonting.

Nej, fy på er Kalmar, det här var riktigt dåligt. Bäst att börja om och då antagligen med ett nytt domännamn, det här är besudlat. När ni börjar om, bestäm er först och främst för vem det är skrivet och för vilken situation den ska användas i. Eller skriv olika versioner för det. Och när ni ändå håller på, gör för bövelen inte mer än 200 sidor av ett enda vårdprogram! VISS klarar sig med en enda…

Just idag skrev DN om att en patient polisanmält en käkkirurg i Uppsala för att ha öppnat hennes gynjournal. Det låter ju ganska hemskt, åtminstone om man inte är väl införstådd med hur Cosmic fungerar i Uppsala i sekretesshänseende. Låt mig beskriva.

När man öppnar en journal som läkare, så ser man i endast journalanteckningar från den egna vårdcentralen. Man kan välja att öppna anteckningar från andra vårdcentraler eller vårdavdelningar på sjukhus, men vill man inte rota igenom dom en för en väljer man “Läkaranteckningar LUL” vilket i ett svep ger tillgång till alla läkaranteckningar från allmänläkare, kirurger, gynekologer och psykiatriker utan omsvep. Teoretiskt borde vi nog be patienten att en för en uppge precis vilka kliniker och vårdcentraler han eller hon varit på som han eller hon tycker att vi bör veta om och sen en för en öppna dom journalerna. Det förutsätter ju att patienten kommer ihåg precis det, att patienten vet vad som är relevant för oss och inte minst att patienten därmed också vill ge oss tillgång till allt som hänt på just den vårdcentralen eller kliniken. Det går ju inte att säga att vi får läsa om allt utom aborter som diskuterats på vårdcentralen i Björklinge, för att ta ett exempel. Sen förutsätter det också att vi har tid att hålla på så här.

Men det är inte det värsta problemet. Värre är att Cosmic, enligt DNs artikel åtminstone, har buggar som gör att åtkomst loggas även när det inte har gjorts, men att man hittills inte brytt sig om att fixa dessa buggar, men det tänker man alltså göra nu. Kanske.

Sen så är det ju så att när man jobbar i Cosmic så “läser” man en mängd journalnotat man egentligen inte har minsta avsikt att läsa. När jag går in i signeringslistan och signerar ett remissvar, så tas det remissvaret bort och Cosmic går helt självmant till nästa svar och öppnar den journalen vare sig jag vill eller inte. När jag följer upp patienter som tillhör en annan läkare som är frånvarande så öppnar jag per dag tiotals journaler jag inte har det minsta intresse av att se, men alltså kan bli polisanmäld för att ha “läst”. Om den läkare vars remissvar jag bevakar nu sitter på en annan vårdcentral är chansen stor att jag alltså “läst” en journal för en patient jag aldrig sett som går på en vårdcentral jag aldrig varit på. Hur ska jag förklara det för åklagaren? Jag kommer ju aldrig att veta varför jag loggats för en sån “läsning” ens minuter efter att det har hänt.

Inom kort har ju patienterna i Uppsala åtkomst till sina egna journaler. Alla patienter kommer att ha denna tillgång utom dom som är läkare eller sköterskor, dom enda som riskerar att också förstå vad som står i journalen. Men det här leder ju till en lösning som alla parter borde gilla, nämligen:

Innan patienten går till vårdcentralen så hämtar patienten upp sin journal via “Mina Vårdkontakter”, läser igenom den noggrant, väljer ut dom avsnitt han eller hon tycker läkaren får läsa och skriver ut dom på papper. På vårdcentralen (eller kliniken) får då läkaren journalen i handen, läser den, tar sina beslut, dikterar in en ny anteckning som sedan går till en sekreterare som skriver in den i journalen. Fördelarna är många:

- patienten har full koll på vad läkaren läser och inte läser
- läkaren riskerar inte att polisanmälas pga Cosmics egenheter
- det gör inte så mycket att vi inte har datorer på undersökningsrummen

Vad som saknas är ett sätt att skicka och ta emot remisser, labb, recept utan att oförhappandes se något av journalen, men jag tror att med lite träning kan nog patienten sköta det själv också. Via “Mina Vårdkontakter”, då förstås. Det här blir nog riktigt bra, ska ni se.

En av dom saker som ger oss allmänläkare mardrömmar är försäkringskassans avvisande av sjukintyg. Det är en random process där man, som läkare, aldrig tycks kunna göra rätt. Ibland är det för kort, ibland för enkelt, ibland för subjektivt, ibland för invecklat. Skriver man för enkelt anses det inte objektivt, skriver man objektivt förstår dom inte alltid vad man säger och vill att man skriver enklare. Kärnpunkten är vår beskrivning av precis hur sjukdomen hindrar patienten i precis det här yrket från att jobba. Den är tydligen väldigt svårt att göra rätt.

Då tänkte jag så här… om man koderar yrket enligt en enkel tabell (finns det inte en sådan?) så kan man spara varje skriven “funktionsnedsättning” text under nycklarna “yrke” och “diagnos” i en gemensam databas. Diagnosen är redan koderad enligt ICD-10 så den är inget problem. När databasen fått en del texter, kan man börja ge läkaren en lista på sådana texter för just det yrket och den sjukdomen och låta honom välja en. Varje vald text får en uptick på +1. Texterna rangordnas i listan enligt dessa poäng. Kalla det en “like” om du vill.

Varje gång FK underkänner ett intyg får den använda texten en downtick på -5 poäng. I längden kommer man alltså genom Darwinistisk selektion att ha dom texter FK gillar bäst överst i listan.

I nästa steg ger vi FK online tillgång till denna “funktionsnedsättningsdatabas” så behöver vi inte längre välja texten utan låta dom själva göra det utifrån nyckelparet diagnos/yrke. Sisådär, problemet löst!

Socialstyrelsen har gjort en lista på rekommendationer för sjukskrivningar som vagt påminner om detta, men felet där är att man låtit en kommitté göra listan och att den inte dynamiskt anpassar sig efter använding. En lista som jag föreslår är byggd genom “crowdsourcing” och kommer att vara mycket billigare, effektivare och mer komplett än vad man någonsin kan producera från centralt håll.

När listan väl finns har man en guldgruva (guldgruvor är i modet nu!) av information att göra studier på. Precis vilka yrken har mest besvär av sjukdom eller följder av sjukdom X, etc.

Det här kommer vi naturligtvis att stoppa in i iotaMed! Vi har ju redan principen av sjukskrivningar styrda från riktlinjer i programmet, så det här blir ganska enkelt att lägga till.