Två sätt

Grovt talat finns det två sätt att förbättra vården. Det ena sättet är att se till att vi ställer bättre diagnoser och ger bättre behandlingar. Det andra sättet är att optimalisera själva vårdprocessen och resurserna.

Processen 

För att kunna optimalisera process och resurser krävs insyn i vad som pågår i det dagliga arbetet. Det krävs mätvärden och översikter. Med dessa mätvärden och översikter kan man hitta flaskhalsar och ineffektiva subprocesser. Man kan också verifiera att förändringar av processer verkligen leder till besparingar och/eller förbättringar i den levererade kvalitén. Utan den insynen i processen jobbar man i blindo.

I den Svenska sjukvården är det förnämsta mätinstrumentet den information som finns i den medicinska journalen. Rätt utformad kan den ge en insyn i patienternas behov på alla nivåer, från individen upp till större befolkningsgrupper. Behoven kan analyseras över tid och geografi och resurser kan ledas till de platser den behövs bäst. Desto bättre journalinformationen är strukturerad, desto mer detaljerad och användbar blir denna information.

Om informationen är tillräckligt tillförlitlig och fullständig kan vi även detektera på vilka ställen i processen det går fel. Vi kan då också sätta in extra resurser eller utbildning för att få de mindre väl presterande delprocesserna upp till samma nivå som de bättre.

Vad som krävs för detta är alltså journalinformation som är såpass strukturerad och standardiserad att vi kan göra automatiska jämförelser mellan patienter, vårdgivare och vårdorsaker över tid och plats. Inte bara behöver systemen vi använder vara baserade på logiskt strikta informationsstrukturer; vi måste också se till att användarna förser dessa system med fullständiga och korrekta data. Allt som står i vägen för fullständig och tillförlitlig datainsamling måste åtgärdas, eftersom detta är crucialt för att vi ska uppnå bra processtyrning och resultat.

Är det sant?

Eller… är det verkligen sant? Kan vi verkligen förbättra vårdprocessen om vi har bättre strukturerade data och kan få användarna till att förse oss med fullständig information? Jo, det kan vi nog, men hur mycket och till vilket pris?

Är det någon som vet hur mycket vi kan förbättra vården med hjälp av mätningar och justeringar av processen och resurserna? Hur många procent? Om ingen vet, är det inte läge att fundera på varför ingen försökt ta reda på det innan vi bestämde oss för att det här är rätt väg att gå för att styra vården?Cost/benefit analysis, typ?

Är det någon som funderat på kostnaden? Jovisst, vi vet vad systemen kostar, men vad kostar det vårdpersonalen att mata systemen med data? Vad måste offras upp för att lämna tillräcklig tid och energi för datainmatning? Vilka andra verksamhetssystem har offrats upp för att bygga och köpa system som ger insyn i processen? Vad kunde vi gjort istället?

Det verkliga problemet

Det andra sättet att förbättra vården är att förbättra själva diagnosställningen och behandlingen. När man läser journaler och patienters historia om vägen genom vården slås man av hur ofta processen har gått fel eftersom man missat en detalj. När en diagnos missats eller fastställts långt senare än nödvändigt är det nästan aldrig ren okunskap hos läkaren som varit skälet, utan en brist på konsekvens och detaljmedvetenhet. Man har alltför snabbt dragit en slutsats om en diagnos utan att ha exkluderat alla andra relevanta alternativ och fortsatt på fel väg alldeles för länge. Man har ofta använt en behandling som inte längre anses optimal, eller man har använt en behandling som inte går ihop med en annan diagnos eller behandling som man inte var uppmärksammad på.

De fel man ser i journalerna är så gott som alltid av den typen. Det är samma typ av fel som piloter begick innan man införde checklistor. Ingenting i pilotens checklista är nytt för piloten. Han lär sig inte flyga från en checklista, men han har en signifikant chans att ändå glömma något av stegen om han inte använde checklistan. Det är precis samma sak som händer i alltför många fall i vården. 

Att fånga upp det här problemet kräver helt andra verktyg än de strukturerade journalsystem som behövs för processföljning. Det kan vara frestande att tro att ett välstrukturerat journalsystem automatiskt kan hjälpa till med analys och förslag på diagnoser och behandlingar, men den struktur som krävs för detta är helt annorlunda än den som krävs för processtyrning. 

I dagens system har specialiseringen av journalsystem för processtyrning gått så långt att de undantränger möjligheterna för systemen att supportera diagnos och behandling. Jag tror mig kunna påstå att den netto positiva effekten av bättre processanalys och styrning vi har i dagens system överskuggas av den negativa effekten på diagnos och behandling. Inte för att nuvarande system direkt försämrar diagnos och behandling, men det uteblivna stödet tillsammans med den snabbt ökande komplexiteten i diagnoser och behandlingar gör att vi relativt talat halkar allt längre efter. Vad vi behöver är snabbt ökande stöd för diagnostik och behandling, men vad vi får är mer och mer datastrukurer som endast tjänar till processuppföljning.

Man kan ju argumentera att processtyrning är tjänstemännens sak, medan diagnostik och behandling är läkarnas och sjuksköterskornas och att vi följaktligen får ta hand om det själva. Men samtidigt är det enbart tjänstemännen som har resurserna och makten att definiera systemen och köpa in dem. Med den makten följer också plikten att se till att de viktigaste behoven tillgodoses, och de viktigaste behoven är inte processtyrningen. Det viktigaste behovet är att hantera den alltmer komplexa diagnostiken och behandlingen. Den potentiella vinsten i pengar, effektivitet och mänskligt välbefinnande, är många gånger större vid en satsning på diagnostik och behandling än de relativt marginella förbättringar vi kan förvänta oss av ytterliga vässning av processer.

Tänk om 

Så, konkret, hur gör vi det här bäst? Hur stödjer vi en bättre diagnostik och behandling på bästa sätt? 

Det första stora steget är att ändra fokus från ”vad vi har gjort med patienten” till ”vad tänker vi göra med patienten” och ”vad är problemet vi hanterar”. Det är skrämmande att nästan inget befintligt system idag i Sverige ens har begreppet ”problem” eller ”ärende”. Det är som om själva orsaken till vården är en bisak, och det är den ju om man helt koncentrerar sig på processen. Försök själv att hitta alla notat, remisser eller recept i en journal som har med en viss sjukdom att göra. Det borde ju vara det första man, medicinskt talat, kan göra. Lycka till.

Ta vilket nuvarande system som helst och försök få en bild av vad som gjorts för diagnostik av en sjukdom, vad som borde ha gjorts men inte gjorts än, och inte minst, vad var skälet till att vissa synbarligen självklara saker inte gjordes. 

Försök ta reda på vart en remiss för t.ex. ultraljud hjärta på en 12-åring ska skickas. Är det kardiologen? Barnkardiologen? Barnläkare? Radiolog? Klinisk fysiologi? När du sen oundvikligen får remissen i retur, kan du skicka den igen till rätt person? Eller måste du skriva om den från början? När du får ett svar, kan du be om kompletterande information via en konversation, eller måste du skriva en remiss för varje liten fråga, eller behöver du ta till telefonen för det?

Issues/Ärende 

Om vårddokumentationen istället är centrerad runt ”ärende”, t.ex. ”blåsljud på hjärtat”, så kan detta ärende innehålla länkar till remissinstanser som gäller just för det problemet. Jag skulle inte behöva gissa när och var jag behöver remittera. (Det skulle ju hjälpa om remisserna tillät en konversation också, förstås.)

Dessa ärende definitioner (issue templates) ska inte vara en del av programvaran, men ska ha sitt ursprung i verksamheten själv. Med andra ord, när jag har bestämt mig för att jag hanterar blåsljud på hjärtat på ett visst sätt, så ska jag kunna definiera det i en issue template för att senare kunna påminna mig själv om alla detaljer och på så sätt bli mera konsekvent och fullständig i mitt arbete. Ändrar jag mina planer senare, så anpassar jag själv mina templates. Det ger mig också friheten att använda andra templates från mina kollegor och att dela mina templates med dem.

Viktigt är också att de kliniska data som förs in i en mall återanvänds i alla andra mallar för samma patient där samma kliniska data behövs. På så sätt strömlinjeformas arbetet.

Fler konsekvenser 

Om läkaren kan använda ett ärendebaserat system så uppstår en hel rad fördelaktiga följder nästan utan ansträngning:

  • Dokumentationen kan skapas automatiskt från innehållet i en ärendemall.
  • Multipla ärenden som vid multisjuka blir alltmer lätthanterliga eftersom man undviker repetitioner av kliniska data.
  • Kliniska data blir välstrukturerade, inte utifrån ett i efterhand pålagt statistiskt perspektiv men från ett betydligt relevantare kliniskt perspektiv. Dessa data är inte bara mer verklighetsanknytna, men även mer lämpade för analys.
  • Interaktioner mellan olika sjukdomstillstånd kan detekteras automatiskt. Detta är helt frånvarande i nuvarande system eftersom de inte har begreppet ”sjukdom”.
  • Kvalitetsregisterrapportering och smittskyddsrapportering kan göras helt automatiskt utan extra input från vårdpersonal.
  • Patientens bidrag till journalen, och insyn i journalen, kan struktureras via separata patientmallar för varje enskild typ av ärende. På så sett ser patienten samma information som läkaren, men i ett annat urval och i en anpassad kontext.

 Ett exempel 

Så hur skulle ett ärendebaserat system se ut? Det bästa (enda?) exemplet är vårt eget iotaMed, ett ärendebaserat system som går på iPads. En typisk skärm ser ut så här:

Diabetes template

 

Vad vi ser här är en struktur som är uppställd ur ett kliniskt perspektiv. Endast data som är meningsfylld i den direkta vården av patienten förekommer här. Genom att de vanligaste data kan föras in väldigt snabbt, med en dubbel tap, går det betydligt snabbare att gå igenom en klinisk undersökning än med gängse journaler.

Koppling till kvalitetsregister

Eftersom kliniska data är delade mellan olika ärenden blir ifyllandet av kvalitetsregister och andra rapporteringar betydligt enklare, till och med helt automatiska.

Vad innebär ett sånt här system för läkaren? Det innebär att läkaren kan använda hela sin tid till patienten och till ett verktyg som ger omedelbar hjälp med detaljarbetet och samtidigt påminner läkaren om detaljer som är svåra att alltid komma ihåg. Det minskar läkarens kognitiva belastning samtidigt som det ökar kvalitén i arbetet. Det låter läkaren använda datorn till att hämta vetenskaplig information på rätt ögonblick och på rätt plats, samt låter henne använda hjärnan och den presenterade informationen till att göra bättre bedömningar. Datorn är oslagbar när det gäller detaljer och konsekvens, medan läkaren är oslagbar när det gäller bedömningar. Det är så rollfördelningen ska vara.

Idag ser vi ofta initiativ där rollerna omvänds. Där läkaren sätts i situationen att mata maskinen med data för att maskinen sedan ska dra slutsatser. Det vill säga att vi låter både läkaren och maskinen göra det de är sämst rustade att göra, medan vi lämnar alldeles för lite tid över för läkaren att göra sitt jobb. Om läkaren ändå får sitt jobb gjort är det trots det erbarmliga datorsystemet, inte tack vare det.

Vi ser ofta en övertro på nyttan av patientinformation för vården. Jovisst, vi ska veta vad som hänt patienten, och jovisst, vi läkare är de första som gnäller när den informationen inte finns, och jovisst kan vården bli sämre om informationen saknas. Men det betyder inte att den blir bättre av mer information och mycket bättre av mycket mer information. Vad vi ser idag, med den överflöd av information vi har i journalsystemen, är det snarare så att vården försämras. Vi har inte längre möjligheten att tillgodogöra oss den enorma mängd av lågkvalitativ information vi får om en patient. Blotta försöket att använda den tränger bort nyttigare åtgärder.

Tänk så här 

Vi måste sluta med att registrera historisk patientinformation för informationens skull. Vi måste sluta att använda vårdpersonal som data input operatörer. Vi måste skaka av oss idén att mängden information står i relation till kvalitén. Vi måste också flytta tonvikten från processmätningar till förbättring av diagnostik och behandling.

Vi måste börja med verktyg som är strukturerade för att direkt förbättra diagnostik och behandling, och från dessa data samla in processmätningar. Vården måste komma först, processtyrning efter det. Det är endast på det viset vi kan utnyttja läkare och sköterskor till fullo i verklig patientvård, men ändå få bra mätdata för storskaliga processer.

För några dagar sedan fanns IT i Vården. Inte idag. Det enda man får är en sida som länkar till Dagens Medicin och Computer Sweden, utan minsta förklaring.

Jag hade väl mer än en känsla av att styret av IT i Vården var flaky och opålitligt, och det verkar ju bekräftas med råge. Inte ett ord av varning till bloggarna heller.

Nu är jag glad att jag alltid sparade mina inlägg på två ställen: IT i Vården och här. Det var precis för ett sånt här tillfälle jag gjorde det.

SafariScreenSnapz050

Caspar Bowden spoke at the 31c3 conference. Snippets:

I told my technology officers at MicroSoft that if you sell cloud computing services to your own governments, this means that the NSA can do unlimited surveillance on that data. […] two months later they did fire me.

“Technology officers” represent MicroSoft in their respective countries.

On the “FISA Amendment Act of 2008 (Sec 702)”:

This means if you are not American, you cannot trust U.S. software services!!

Exactly.

The US congress was laughing, laughing at the idea that you have privacy rights. That is the climate of the US privacy debate.

“You”, in that sentence, refers to non-US persons outside the US.

FISAAA offers zero protection to foreigner’s data in US clouds. 

US is “exceptionally exceptional”: The number of references in surveillance law that discriminate by citizenship/nationality (NOT geography of communication path), per country:

US: 40, UK: zero, Germany: 1, Canada: 2, New Zeeland: 2, Australia: 2. No others.

On whistleblowers:

We need to give them watertight asylum, and probably some incentives, some rewards. I actually proposed to the parliament [EU parliament] that the whistleblower should get 25% of any fines subsequently exacted.

 Big applause from the audience…

How do people know politicians and officials aren’t influenced by fear of NSA spying in their own private life? […] this is highly corrosive to democracy!

Finally:

The thoughts that Edward Snowden has put in the minds of people cannot now be unthought.

What this all means, in practice, relating back to medical applications, is that we (Europeans) can’t use US software or services, which includes medical records such as EPIC, data analysis services such as IMS Health, data storage such as Amazon, Azure, iCloud, backup solutions (unless encrypted client side), or even US operating systems such as Android, iOS, OSX, Windows, a series of embedded OS, etc. At least not if we care about our patient’s right to privacy.

Väl värt att se. När kommer Sverige äntligen börja den debatten…

Ethan Nadelmann: Why we need to end the War on Drugs | Talk Video | TED.com

Snygg demonstration av nyttan av checklistor.

Läkartidningen – Randomiserat test av checklista för postoperativ vård

Datainspektionen lämnar ett remissyttrande om ett förslag till ny lagstiftning gällande hur man får hantera patientdata. Och man kan gott kalla det en totalsågning med stil. 

Det förefaller som om DI är den sista överblivande organisationen som värnar om vår integritet. Resten av staten och styret vill inte annat än att köra över alla våra demokratiska personskydd om det bara gör det lättare och bekvämare att granska, spåra och mäta vad vi gör. Man tolererar inte längre den minsta omväg, även om den behövs för att skydda individen mot otillbörligheter.

Trist nog betyder det nog att Datainspektionen själv kommer att bli nästa måltavla. Och när DI kastreras så står vi ons ganska slätt som privatpersoner. Men under tiden kan vi glädja oss åt DIs motstånd. Några citat ur yttrandet nedan.

Read the rest of this entry »

Jag fick just en artikel under näsan av Jonas Sjögren, tidskriften Allmänmedicin, 1993 (!). Sammanfattningen är väl värd att återge:

Datoriseringen inom allmänmedicin har inneburit klara förbättringar vad gäller arbetsmiljön, service till patienterna och effektiviteten i vardagsarbetet. Det är inte sannolikt att utvecklingen av programmen kommer att leda till ytterligare stora vinster. Tvärtom finns det risker för att otillbörliga krav på kontrollfunktioner, orealistiska föreställningar om pedagogiska finesser och en förfelad syn på möjligheter till forskning leder till en försämring. Det viktigaste för utvecklingen är nu att slå vakt om användarnas intressen och att skydda patienternas integritet.

Och det är ju precis det som har hänt. Och fortsätter att hända i allt högre tempo.

I en ny publikation diskuterar Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) ett antal vårdskador och drar slutsatser om orsakerna. Det positiva i rapporten är att man anar var problemen ligger. Det negativa är att man i slutänden drar fel slutsatser. What else is new…

Read the rest of this entry »

Nu finns min TEDx presentation på youtube.

https://www.youtube.com/watch?v=eSzXCjJGno8

Titeln är: “Rethinking Clinical Thinking: your doctor’s tools are blunt”. Vad jag beskriver är hur feltänkta nuvarande system är för ändamålet och hur de mer hindrar än hjälper när det handlar om att ställa diagnoser och utföra behandlingar.

I’m copying over the promotional email I got. Note that the last day to apply for a ticket is October 24, 2014.

 

A Day of Mind-Blowing Talks and Personal Stories

 TEDxUppsalaUniversity will run their second event ever at Uppsala Stadsteater on Saturday, November 15. 

 Eight local and international speakers, ranging from scientists to authors to activists to musicians, will give unique, surprising and personal talks around the theme ‘Who Cares?’. Join us for a day of brilliant talks and workshops that will blow your mind and make you wonder: what do I really care about?

 TEDx is designed and organised entirely by local volunteers in Uppsala. The independently organised event will be held in the globally recognised TED style.

 And our guests are…..

 Speakers are being added to the event throughout the whole of October, and the list is still growing. Preliminary speakers include: 
  • Sofia Falk, a former undercover agent for the military who has since devoted her life to making organisations better for women
  • Ida Lod, Stockholm-based violinist and performer will give us a musical piece with a surprising twist
  • Otto Cars will talk about the dangers of infectious diseases in today’s world.
  • Alan AtKisson will tell us “how to create a long-term global art project that can involve thousands of people and change the world”
  • Malin Forsgren, who shelved her career to build the Swedish branch of worldwide organisation Operation Smile, which now provides half a million free health checks and 20 000 cost free operations every year to children with facial deformities, will talk about how “reason leads to conclusion, but emotion leads to action”.
  • Martin Wehlou will show us how he aims to revolutionise the way doctors make their everyday decisions.
  • Jan Chilar will give a short, practical talk “what does ‘clean’ mean?” will challenge our conception of how we should use chemicals in our lives. From bathing rituals of ancient Romans to sophisticated cleaning products of contemporary society, improvements in hygiene have always gone hand in hand with increased public health… but do we need all those cleaning products? What if our grandma was right when she told us to spray vinegar all around the house?
  • More to come!

Watch TEDxUppsalaUniversity live!

If you want tickets to the live event at Uppsala Stadsteater on Saturday, November 15 can apply on the TEDx Uppsala University website www.tedxuppsalauniversity.com from Monday, September 29.

The event will also be live streamed on our website during the event for those who want to be a part of TEDx live. Get a few friends together and watch a day of brilliant ideas and personal stories. Edited videos of each talk will be posted the week after the event. Check our websites, Facebook or twitter for this release.

Lakin Anderson, Film, Marketing & Media Coordinator, TEDxUppsalaUniversity 2014, Uppsala, Sweden  lakin@tedxuppsalauniversity.com +46 (0) 760 90 58 52

Jag blev inbjuden som talare på TEDx Uppsala. Det går av stapeln 15 november 2014. Dagens tema är “Who Cares?”… som gjutet för svensk vård-IT kan man säga. Jag kommer naturligtvis att prata om journalsystemen.

Man kan ansöka (!) om biljetter redan nu.

 

Om ni vill beställa min bok och bokhandeln ger er långa leveranstider, så är det inte rätt. Den ska kunna levereras inom en vecka. Ni kan alltid beställa från mig direkt annars, på faktura och för 350 kr med moms och frakt inom Sverige, så kommer den på ett par dagar högst.

Jag säger det här eftersom en köpare berättat för mig att han fick en leveranstid på två månader från en bokhandlare, vilket är helt galet. Men bokdistribution är tydligen en värld för sig…

9789198170603-Case-2 smallMin bok om journalsystemdesign är ute. Finns på dom flesta bokhandlar-sites, men den bästa beskrivningen är på Amazon.com. Boken beskriver hur journalsystemen blev så eländiga som dom är och ger en rad förslag om hur dom kan bli bättre. Och med “bättre” menar jag ett verktyg för att förbättra diagnostik och behandling, inte bara hålla reda på historiska fakta och mata administratörer med statistik, vilket är det nuvarande system är huvudsakligen gjorda för.

Jag har fortsatt att bygga på min bok om journalsystem och är nu uppe i utkast 22. Beroende på om jag får signifikanta kommentarer eller inte, kan det vara mitt sista publika utkast. Jag hoppas på att publicera i juli (bara en månad senare än jag helt arbiträrt bestämt mig för).

Manuset har blivit kortare och mer “to the point”. Jag har också under tiden integrerat resonemanget med L.L. Weed’s “combinatorial matching”, vilket gör att jag potentiellt har ett kunskapsstödjande och dokumenterande system från första patientkontakt till avslutad behandling. Hela systemet har som primär uppgift att göra läkarens arbete lättare, säkrare, mer konsistent och framförallt korrekt.

Utkastet finns på:

http://wehlou.com/ehrbook/draft.pdf

Som alltid, tacksam för korrektioner, kommentarer, glada tillrop. Får jag några sådana, kan jag även acceptera ett eller annat surt tillrop. Min email address finns under sektionen “Draft Versions” i manuset om du föredrar privat kommunikation. Annars funkar ju kommentarerna på bloggen också.

Ur Läkartidningen, om hur Uppsala Läns Landsting manipulerar vården:

Minst 100 personer per år kommer att dö i förtid när Uppsala Cancer Clinic tvingas stänga.

Behandlingen av UCC visar hur moraliska och etiska hänsyn om en patientgrupps bästa har fått stå tillbaka för prestige och maktfullkomlighet.

Och så här kommer det nog att vara tills någon högt uppsatt själv blir rejält sjuk.