Jag har fortsatt att bygga på min bok om journalsystem och är nu uppe i utkast 22. Beroende på om jag får signifikanta kommentarer eller inte, kan det vara mitt sista publika utkast. Jag hoppas på att publicera i juli (bara en månad senare än jag helt arbiträrt bestämt mig för).

Manuset har blivit kortare och mer “to the point”. Jag har också under tiden integrerat resonemanget med L.L. Weed’s “combinatorial matching”, vilket gör att jag potentiellt har ett kunskapsstödjande och dokumenterande system från första patientkontakt till avslutad behandling. Hela systemet har som primär uppgift att göra läkarens arbete lättare, säkrare, mer konsistent och framförallt korrekt.

Utkastet finns på:

http://wehlou.com/ehrbook/draft.pdf

Som alltid, tacksam för korrektioner, kommentarer, glada tillrop. Får jag några sådana, kan jag även acceptera ett eller annat surt tillrop. Min email address finns under sektionen “Draft Versions” i manuset om du föredrar privat kommunikation. Annars funkar ju kommentarerna på bloggen också.

Ur Läkartidningen, om hur Uppsala Läns Landsting manipulerar vården:

Minst 100 personer per år kommer att dö i förtid när Uppsala Cancer Clinic tvingas stänga.

Behandlingen av UCC visar hur moraliska och etiska hänsyn om en patientgrupps bästa har fått stå tillbaka för prestige och maktfullkomlighet.

Och så här kommer det nog att vara tills någon högt uppsatt själv blir rejält sjuk.

Jag har just laddat upp nästa utkast (v10) till min bok om elektroniska journaler.

Det finns en diff file, färgglad och rörig, för den här versionen också.

Update 2014-05-13: jag ser att alltför många fortsätter att ladda ner version 10, trots att jag redan är uppe i version 15 (ikväll version 16). Det är naturligtvis mitt fel, eftersom jag gav länken till version 10, isf länken till “senaste version”. Den bästa länken för att alltid få senaste versionen, som alltså laddas upp varje tisdag, är:

http://wehlou.com/ehrbook/draft.pdf

Tråkigt nog kastade Adobe Acrobat Pro in handsken vad gäller diffar (mysko errors), så dom kan jag inte längre göra.

I januari började jag skriva en bok om journalsystem, hur dåligt dom fungerar, varför, och vad man kan göra för att förbättra dom. Nej, jag pratar inte om färre klick och snyggare färger, men om mycket mer grundläggande saker som vad den egentligen är till för, hur vridet allt har blivit pga politiska skäl, och bristen på vettiga motivationer och faktainsamling innan man börjat bygga dom. Och hur man borde göra det bättre.

I boken går jag också in på uppköparpolitik, integrationsmetoder, och t.o.m. hur man bygger kvalitetsregister utan att riskera att avslöja identiteter, med en teknisk beskrivning av metoden.

Avsikten är att publicera boken i juni i år. Jag är tacksam för alla former av kommentarer och glada tillrop (även andra tillrop förväntas förstås, men jag överlever). Fram till dess hoppas jag på att publicera en ny draft varje tisdag och den kommer alltid att finnas på samma URL:

http://wehlou.com/ehrbook/draft.pdf

Jag har också skapat en sektion för boken och kommentarer på vårt forum för vård IT. Om du inte är medlem redan kan du registrera dig här:

http://vard-it.se/vi/

Joförresten, boken är på engelska. Skälen till det är flera, bl.a. att jag skriver lättare på det språket av gammal vana, och att jag tror att det kommer finnas mer intresse för boken i utlandet än i Sverige.

IMS Health Holdings är ett amerikanskt företag som beskriver sig själv så här:

“We are a leading global information and technology services company providing clients in the healthcare industry with comprehensive solutions to measure and improve their performance. We have one of the largest and most comprehensive collections of healthcare information in the world, spanning sales, prescription and promotional data, medical claims, electronic medical records and social media. Our scaled and growing data set, containing over 10 petabytes of unique data, includes over 85% of the world’s prescriptions by sales revenue and approximately 400 million comprehensive, longitudinal, anonymous patient records. We standardize, organize, structure and integrate this data by applying our sophisticated analytics and leveraging our global technology infrastructure to help our clients run their organizations more efficiently and make better decisions to improve their operational and financial performance. We have a presence in over 100 countries, including high growth emerging markets, and we generated 64% of our $2.44 billion of 2012 revenue from outside the United States”

Vi vet också att “anonyma” records är ganska lätta att identifiera. Vi vet också att IMS Health är verksamma i Sverige, och så vitt jag ser via bolagsinformation har dom runt 50 miljoner omsättning här.

Frågan som jag inte själv kan besvara är om våra landsting, eller staten, också är “data feeds” till IMS Health och i så fall i vilken utsträckning. Är det någon som vet?

Tanken är väl inte långsökt att det vore direkt olämpligt att förse ett amerikanskt företag av det här slaget med journalinformation, hur begränsad den än kan verka för en landstingstjänsteman.

Every year for the past couple of years, I’ve been giving a lecture to the “International Masters Program in Health Informatics” at the Karolinska Institute in Stockholm. Tomorrow I’ll give another one. The notes for that lecture are fairly complete and can be read on their own as a text which concisely outlines my major ideas and problems about electronic medical records. Suddenly it struck me that I should publish those notes here, and not just hand them out to the students as I usually do. So here they are.

Handout 20131216

Det senaste initiativet att flytta runt tvivelaktig information i ett desperat försök att göra den mindre tvivelaktig gör det allt tydligare att man ägnar sig åt en tämligen hopplös aktivitet.

Nu ska tydligen hälsan ut på internet till en enorm kostnad. Idén är att befolkningen ska skapa en guldgruva av information om sin egen hälsa som då ska (magiskt steg i resonemanget händer här…) ge bättre sjukvård.

Det är lite crazy att tro att bristen på patientens information har något väsentligt att göra med att sjukvården inte är vad den borde vara. Man verkar tro att om läkaren bara får se patientens blodtryck över det gångna seklet, mätt tre gånger om dagen, eller 37.312 olika blodsockervärden, så uppstår en epifani i läkarskallen och alla problem är lösta, men se, så är det inte. Snarast tvärtom. Jag är ledsen att jag behöver kissa på paraden, men alla dessa värden i det oändliga säger inte ett dyft, men är något vi är tvungna att genomlida för att inte såra den osannolikt noggranna patient som kommer med dom. Vad gäller blodtrycket vill vi veta hur högt det var i normala omständigheter ett par gånger och sen ett par gånger till efter medicinändring. Det räcker! Samma princip vad gäller blodsocker. Om det är en sak läkare lider av idag är det inte en brist på information. Det är en brist på rätt information, vilket är nästan motsatsen till mängden information.

Med våra stora gemensamma journalsystem har vi mer än tillräckligt vad gäller mängden. Kvalitén, ja det är en annan femma. Som en insatt person hos en av våra journalsystemleverantörer yppade: “vore det inte bättre om läkarna slutade att skriva journalnotat helt och hållet…”, och visst, han har en stor poäng. Det är ju i alla fall ingen som läser dom längre. Inget i notaten ger oss särskilt mycket vägledning över hur vi ska hjälpa patienten, det är i stort sett bara en ostrukturerad hög memorabilia över en förfluten tid.

Vad ser vi göras från myndigheters sida angående problemet att informationen är så dålig? Jo, man flyttar på den. Man flyttar medicinlistor från journalsystement till ApoDos och sen tillbaka. Sen till Pascal. Man flyttar journalen till kvalitetsregister, sen tillbaka, kanske. Man flyttar den från läkaren till patienten, till appar, till nätet, tillbaka, och runt och runt. Hur mycket bättre blir den?

Om man lade ner en tiondel så mycket energi och pengar på att fundera på vilken information man behöver och hur den ska vara strukturerad, som man lägger ner på att flytta runt den, då hade vi en chans att göra något.

Att flytta runt skiten gör inte att den luktar mindre, bara att fler känner lukten. Kanske när patienterna får se sin egen journal, så kommer skiten att hamna i fläkten på allvar. Man kan ju bara hoppas.

Heh, who would have thought…?

Physicians who have electronic health record systems but dictate patient notes give a lower quality of care than do doctors who use structured documentation, says a study published online May 19 in the Journal of the American Medical Informatics Association.

Quality of care was significantly better on three measures for doctors who took structured notes compared with physicians who used the other two styles, the study said.

Researchers found that quality of care was significantly worse on three outcome measures for doctors who dictated their notes compared with physicians who used the other two documentation styles.

Vi spelade in vår Vitalis presentation på video för att den skulle kunna avnjutas (eller nåt) över hela riket:

Två relaterade tips för söndagsmys.

John Cleese talar om kreativitet i nedanstående video. Jag kan inte låta bli att tro att om våra designers tog till sig hans metoder för kreativitet, så skulle våra IT system se betydligt bättre ut. I dagens utvecklingsmetoder finns inget utrymme för “play time”, men det gjorde det inte i gamla metoderna heller. Mot slutet diskuterar han varför Japaner har så kreativa möten och på hans beskrivning är dessa möten i strukturen diametralt motsatta våra typiska svenska möten, nämligen utan dagordning och med inbjudan att låta de yngsta eller minst erfarna tala först.

The video cannot be shown at the moment. Please try again later.

Mitt andra tips är Valve’s handbok för nyanställda. Jag kan inte garantera att den är äkta, men den är ändå full av mycket kreativa och bra tips för en bättre organisation. Den typen av organisation, eller snarare brist på, är mycket mer kreativitetsfrämjande än den stelbenta organisation de flesta företag har idag.

Kontentan från dessa två är för våra arbetsplatser: ingen organisatorisk hierarki, ingen fastställd arbetsfördelning, inga tidsramar, inga dagordningar i möten. Helt osvenskt alltså. Låter bra.

Så här skrev jag för ett år sen om en svensk registerstudie som “visade” att kandesartan är bättre än losartan:

Den största skillnaden är egentligen priset. Men registerstudien verkar ju visa på att man dör som flugor av den ena och lever glatt vidare på den andra. Skillnaden i dödlighet var 77%. Helt otroligt! Det kan ju inte vara sant! Nej, och det är det inte heller.

Så här skriver nu en grupp från Danmark efter lite mer noggranna beräkningar:

Among patients with heart failure, overall use of losartan compared with candesartan was not associated with an increased mortality risk. Although low doses of losartan were associated with increased mortality, there was no increased mortality comparing high-dose losartan against the highest doses of candesartan.

Min slutsats förra året står sig ganska så bra, om jag får säga det själv:

Mot slutet av artikeln betonas att kvalitetsregister är en värdefull källa av information men jag undrar om man inte bara säger det för att vara politiskt korrekt. Jag såg nämligen ingenting alls i artikeln som visar på att registret gjorde nytta, snarare tvärtom. Rätt använt kan det vara fantastiskt ska man ju säga medan man girigt ögnar statens miljoner till kvalitetsregistren. Om vi bara visste vad “rätt använt” betyder. (Ro hit med pengarna så kommer vi nog på nåt.)

iotaMed innehåller två koncept, nämligen en ny typ av journalföring som är baserad på riktlinjer i stället för enbart loggande av handlingar och en ny lagrad arkitektur som tillåter sammankoppling av olika system. Det senare har jag inte pratat om förr, men det blir dags att göra det nu när vi diskuterar integrationen av iotaMed.

Integrationer mellan system är ju något som inte fungerat hittills, åtminstone inte i stor skala. Nästan alla system vi ser idag är baserade på direktkoppling mellan system med specialgjorda översättningar som måste anpassas så fort något av systemen ändras på något vis. Eller också väljer man system som redan på förhand kräver en maximal standard kodering av datastrukturer så att varje tänkbar form av information kan koderas. Så fort någon informationsmängd inte kan koderas störtar hela konceptet ihop.

Det behöver inte vara så, och iotaMed är baserat på en arkitektur som inte har någon av dessa svagheter och ändå är kompatibelt med standarder. Arkitekturen är dessutom utomordentligt flexibel vilket tillåter vitt skilda typer av system att kopplas ihop, samtidigt som det är mycket motståndskraftigt mot defekter i hårdvara och nät. iotaMed arkitekturen kan äntligen tillåta att inget enskilt system behöver utgöra en kritisk central punkt. Remissystemen och journalsystemen skjuts till bakgrunden som specialiserade delar av en infrastruktur, precis där dom hör hemma.

Principerna för denna arkitektur är kända sedan åtminstone 70-talet och tillämpas i organisationer där motståndskraft mot hårdvarufel och attacker är kritisk. Själv har jag byggt två system enligt den arkitekturen, ett i Belgien och ett i Sverige. Det Svenska systemet är för övrigt ett av de större integrationssystemen i landet och har nu fungerat i 8 år med exceptionellt hög tillförlitlighet, säkerhet och utbyggbarhet, vilket nog förklarar varför ni antagligen knappt hört talas om det. No news is good news.

Under vårt föredrag på Vitalis den 17/4, kl 15:15-15:45, sal A1, kommer vi att visa det senaste om iotaMed klienten, Snomed CT och kvalitetsregister, men även spendera signifikant tid på just arkitekturen.

En register studie, eller åtminstone utfört på ett sådant sätt, “visar” att fetma hos mödrar förorsakar autism i barn. Trots en del slingrande uttalanden, är det åtminstone slutsatsen forskare och reportrar drar:

Overall, obesity, diabetes and high blood pressure were more prevalent among mothers of children with autism or other developmental disorders than the “control” moms.

Det finns så många fel med det här att det är sjukt. Förutom att man nu skapat en ny generation av kvinnor med självhat eftersom dom “förorsakat” autism i sina barn (vilket med all sannolikhet inte ens är sant), så har man igen visat på hur risigt det går till med retrospektiva data.

Men vad jag vill i synnerhet påpeka är att registerstudier är offer för “the birthday paradox“: om du söker i retrospektiva data efter samband mellan faktorer, så kommer du att finna dom sambanden även om dom inte existerar i verkligheten. Och det är precis det man gjort här: letat tills man hittat ett samband.

The researchers gathered information about the mothers from telephone interviews and medical records. They took the mother’s age at delivery, education level and other factors into account.

Och det är precis det man tänker göra med våra kvalitetsregister.

För all säkerhet säger man:

“I wouldn’t want moms to feel guilty or blame themselves for not doing something,” she said.

Ok, så då var allt bra… um…

Datainspektionen:

… registreras att läkaren ifråga tittat på samtliga 20 anteckningar vid exakt samma tidpunkt. Det går alltså inte att se vilken anteckning som läkaren faktiskt läste.

Vavarejasa:

Sen så är det ju så att när man jobbar i Cosmic så “läser” man en mängd journalnotat man egentligen inte har minsta avsikt att läsa.

För en gångs skull har jag medkänsla med Cambio. Hur dom ska lösa det här utan att göra journalen ännu mer ohanterlig än den redan är, kan jag knappast föreställa mig. Å andra sidan är det ytterligare en bekräftelse på att hela konceptet av patientjournal som det ser ut idag är dödsdömt.

Ragnar Lindblad:

Och nu kommer det tekniska plattformar där man kan bygga små applikationer som då utnyttjar plattformens möjligheter. Jag är fullståndigt övertygad om att vi kommer dithän att vi inte har ett system, men att var och en har sin egen lilla systemlösning som utnyttjar en gemensam plattform där informationen och tjänsterna finns.

Vad är dom största stegen närmaste tio åren:

Vad jag inte riktigt vet är om det är det nationella arbetet [...] eller om det är en aktör som vi idag kan ana namnet på eller aldrig hört talas om. Likaväl som att det här nationella arbetet leder fram till dom här lösningarna kan jag mycket väl tänka mig att det kommer ett internationell aktör eller någon liten uppstickare från sidan med en lysande idé.