Vård IT i Realiteten

En av dom saker som ger oss allmänläkare mardrömmar är försäkringskassans avvisande av sjukintyg. Det är en random process där man, som läkare, aldrig tycks kunna göra rätt. Ibland är det för kort, ibland för enkelt, ibland för subjektivt, ibland för invecklat. Skriver man för enkelt anses det inte objektivt, skriver man objektivt förstår dom inte alltid vad man säger och vill att man skriver enklare. Kärnpunkten är vår beskrivning av precis hur sjukdomen hindrar patienten i precis det här yrket från att jobba. Den är tydligen väldigt svårt att göra rätt.

Då tänkte jag så här… om man koderar yrket enligt en enkel tabell (finns det inte en sådan?) så kan man spara varje skriven “funktionsnedsättning” text under nycklarna “yrke” och “diagnos” i en gemensam databas. Diagnosen är redan koderad enligt ICD-10 så den är inget problem. När databasen fått en del texter, kan man börja ge läkaren en lista på sådana texter för just det yrket och den sjukdomen och låta honom välja en. Varje vald text får en uptick på +1. Texterna rangordnas i listan enligt dessa poäng. Kalla det en “like” om du vill.

Varje gång FK underkänner ett intyg får den använda texten en downtick på -5 poäng. I längden kommer man alltså genom Darwinistisk selektion att ha dom texter FK gillar bäst överst i listan.

I nästa steg ger vi FK online tillgång till denna “funktionsnedsättningsdatabas” så behöver vi inte längre välja texten utan låta dom själva göra det utifrån nyckelparet diagnos/yrke. Sisådär, problemet löst!

Socialstyrelsen har gjort en lista på rekommendationer för sjukskrivningar som vagt påminner om detta, men felet där är att man låtit en kommitté göra listan och att den inte dynamiskt anpassar sig efter använding. En lista som jag föreslår är byggd genom “crowdsourcing” och kommer att vara mycket billigare, effektivare och mer komplett än vad man någonsin kan producera från centralt håll.

När listan väl finns har man en guldgruva (guldgruvor är i modet nu!) av information att göra studier på. Precis vilka yrken har mest besvär av sjukdom eller följder av sjukdom X, etc.

Det här kommer vi naturligtvis att stoppa in i iotaMed! Vi har ju redan principen av sjukskrivningar styrda från riktlinjer i programmet, så det här blir ganska enkelt att lägga till.

Jag har ju gnällt förr på att det inte finns cut & paste i Cosmic, men nu gör det det. Hurra! Och det är så genialiskt implementerat att man står helt paff. Det kanske t.o.m. var värt väntan, eftersom dom implementerat det på helt sitt eget inventiva sätt. För att illustrera hur fantastiskt bra och produktiv den här funktionen är, följer stegen för att kopiera texten ur en journal till fälten i ett formulär. (Först och främst en eloge till Cambio att man över huvud taget kan växla mellan blankett och journaltext utan att kasta bort formuläret. Bara det är ju kanon!) Ok, here goes. Vi har redan skapat ett formulär när ridån går upp för scen 1, där vi kopierar ett enda anamnesfält i journaltexten till ett fält i ett formulär:

1. Vi behöver växla till journaltexten från formuläret så man klickar helt enkelt på “Journal” fliken med musen.

2. I den önskade journaltexten, högerklicka och välj “Kopiera text”. Elegant variant på standarden här: man kan inte välja text, bara kopiera hela textmängden under ett sökord. Cool!

3. Klicka på “Blankett” fliken med musen.

4. I blankettfältet högerklicka, välj “Klistra in” och… ingenting händer. Fan…

5. Klicka på “Journal”

6. Högerklicka på anamnes, välj “Kopiera text”, klicka på “Blankett”, klicka i fältet, högerklicka och välj “Klistra in”, inget händer, FAN OCKSÅ!

7. Stanna upp och tänk efter. Sätt dig in i hur du tror coders på Cambio resonerar. Inse att du inte kan sätta dig in i det. Var glad för det. Bli inventiv.

8. Välj “Journal”, högerklicka på anamnes, “Välj kopiera text”

9. Skapa ett nytt journalnotat med ctrl-N, gå till första bästa sökord, högerklicka, välj “Klistra in” och se texten klistras in! Yay!

10. Editera texten och ta bort allt du inte behöver. Selektera texten du vill kopiera, högerklicka, välj “Kopiera”.

11. Klicka fliken “Blankett”, gå till fältet, högerklicka, välj “Klistra in” och YES! där är texten!

12. Gå tillbaka till ditt nya journalnotat och ta bort texten därifrån och ta bort notatet också, om du inte behöver det till något annat.

13. Kom till insikt att om texten du kopierar är lite större än vad utrymmet är i formulärets ruta, så blir du övergiven av systemet.

Cosmic är nog det enda programmet som kan översätta vad som är tre keyboard shortcuts i ett normalt Windows program till den sceniska rutten ovan. På sitt eget vis ganska beundransvärt, eller åtminstone memorabelt.

…om man får tro Margaretha Åkerberg (debattartikel i IT i Vården papperstidning 20 september 2011). Visst, jag vet att sanning och politiker inte går ihop, eller var det logik och politik, men Maggan tar priset. Artikeln är ett mästerverk i non sequiturs och muddrigt tänkande, så låt mig ta några exempel, Fisking style.

“…fortfarande används många olika datasystem av vårdgivare som därmed inte kan kommunicera med varandra.”

Det finns ingen fast relation mellan “olika system” och “kommunikation”. Vi kom förbi det stadiet lite efter Gutenberg tryckte första bibeln, ungefär. Dom enda som fortfarande försöker blåsa i folk den här skrönan är folk som tillverkar stora system dom vill sälja.

“Ett sammanhållet journalsystem är nödvändigt i en modern och effektivt (sic) vård.”

Nej, det finns inget bevis för det, snarare tvärtom. Dom sammanhållna systemen har hittills spektakulärt missat målet att förbättra vården. Om vi omformulerar det till att informationen om patienten ska presenteras på ett fullständigt och användbart sätt, kommer vi närmare rätt mål. Men det har närapå ingenting att göra med om systemet är sammanhållet eller inte.

“Uppskattningsvis dör 3000 människor i Sverige årligen på grund av undvikbara misstag inom sjukvården. Kommunikationsmissar mellan vårdgivare är en av de vanligaste orsakerna. En (sic) skäl är att de inte har kommunicerande journalsystem.”

Ok, så om kommunikationsmissar är vanliga, är det 2999 av dom 3000 dödsfallen? Eller 2000? Eller 200? Eller två? Siffran är högst relevant, men frånvarande. “Kommunikationsmissar mellan vårdgivare”, är det samma sak som “inte kommunicerande journalsystem”? Verkligen? Tror inte jag, faktiskt, men jag skulle vilja se en siffra och en bakgrund. Jag tror att kategorin “patienter som dör pga bristande kommunikation mellan två olika journalsystem” innehåller kanske någon eller kanske ingen alls. Vi skulle nog hört om det hänt.

“Tyvärr innebär personuppgiftslagen, pul, ett hinder för landstingen att ställa nödvändiga krav vid exempelvis upphandlingar. Olika utövare, som hemtjänst, humsjukvård, vårdcentraler och husläkarmottagningar har olika huvudmän. Det gör att pul blir ett hinder i informationsöverförandet.”

Det är inte sant. Det gör enbart att det blir ett hinder att göra det slarvigt och utan patientens medgivande. I sammanhanget undrar jag förresten om författaren inte blandar ihop PUL och PDL. Grejen här är att Maggan på modernistiskt vis vill köra över integriteten av bekvämlighetsskäl. Det finns inget tekniskt hinder att uppfylla både PUL och PDL i väl byggda system, men det kan kräva att politiker, tjänstemän och leverantörer anstränger sig lite mera, och det verkar vara det största problemet här.

“Det är inte acceptabelt att lagstiftningen gör det omöjligt för olika vårdgivare att ta emot eller skicka information inom datasystemet. Lagstiftningen måste ses över.”

Lagstiftningen gör det inte alls omöjligt eller ens särskilt svårt, så den behöver inte ses över av det här skälet, åtminstone. Men däremot tycker jag att en del politikers vilja att offra upp våra integritetsskydd av ren lathet gör att kvalifikationerna för att bli beslutsfattare i sådana här frågor behöver ses över. Förresten, precis hur många dör varje år på grund av PUL? Kan vi få en beräkning?

Dagens SvD innehåller en opinionsartikel som jag är medförfattare till. Den handlar om i första hand att kvalitetsregistren samlar in information som man sedan inte kan skydda, hur många lagar och förordningar man än skapar. Samtidigt kan man faktiskt undvika att samla in dessa data över huvud taget och ändå kunna få den information man eftersträvar. Tråkigt nog bryr man sig uppenbarligen inte och är man beredd att offra integriteten för lite vetenskap (och inte ens det är ju rätt). Vad vi kräver i artikeln är att man tänker om och tänker bättre när det gäller tekniken runt hur man erhåller användbar information utan att skapa alltför stora risker för invånarnas integritet.

Det är det artikeln handlar om, åtminstone ser jag det så. Å andra sidan handlar den också om mindre precist uttryckta tankar om alltför bred tillgång till journalen i sig av hälsopersonal. Det är en aspekt jag tror är mindre väl argumenterad och borde innehålla betydligt mer om precis hur systemet borde vara bättre utformade för att nyansera kontrollen över denna åtkomst. Efter allt inkortande som en publiceringsprocess innebär, tycker jag den poängen inte bevarades helt, och det verkar nästan som om vi är emot gemensamma journaler i sig. Jo, jag är emot dom som dom är utformade idag, men det är en helt annan diskussion. Vi bör ha en bra helhetsbild av patienten, men metoden man använder sig av för att skapa den helhetsbilden, dvs våra nuvarande gemensamma journaler och NPÖ, liknar mest ett dåligt skämt.

Hur som helst kanske diskussionen i media blir intressantare om vi har tur.

En blandning av marginell software, oanpassade lagar och landstingets ointresse och kortsiktighet gör att riskerna med journalsystemen tilltar enormt. Vad som händer nu är att privatiserade vårdcentraler fått journalinformation som är av så låg kvalitet och integritet att det vida överskrider den mest primitiva pappersjournal vi någonsin haft. Den enda jämförelse jag kan tänka mig är perioden innan vi hade en journal överhuvudtaget, ens på papper.

För att förklara för dom som inte sett det med egna ögon, så är det så här det gått till. Rulla tillbaka fem eller tio år och vi har ett datoriserat journalsystem per vårdcentral. Epikriser från sjukhusvistelser eller journalutdrag från andra vårdcentraler hamnade i journalen som sammanfattningar. All tillgänglig information fanns alltså, men inte i detalj.

Spola fram några år och dessa system ersätts med gemensamma system. Epikriser och andra vårdcentralers anteckningar läggs inte längre in i den lokala journalen, men stannar kvar i den journal som dom skapades i. Inte direkt ett framsteg, men eftersom landstinget har ett filter typ “Läkaranteckningar i LUL” i fallet Uppsala, där jag kan se alla läkaranteckningar för patienten oberoende av vårdcentral eller vårdavdelning, så kan det fungera någorlunda. Ett undantag: pga lagen om insyn och vårdgivargränser så ser man inte journalanteckningar från privata vårdgivare trots att dom finns i systemet, annat än om man explicit väljer dom en och en, efter att ha bett patienten om lov. Men inte f…n kan man sitta och be om lov och klicka sig igenom privata vårdgivare om man inte har ett bra skäl, så privat vård blir ett black hole i praktiken. Hmmm… inte så patientsäkert, men å andra sidan är ju huvuddelen av journalen i landstingsdelen, så oftast missar man inte så mycket.

En annan följd av gemensamma system är att man inte repeterar sammanfattningar i sin egen lokala journal om man ser dom i “Läkaranteckningar LUL”. Varför skulle man göra det? Hela poängen med gemensamma journaler är ju att dom är, um… gemensamma. Eller hur?

Så vad händer nu när en landstingsägd vårdcentral säljs till ett privat vårdbolag? Jo, man får inte längre filtret “Läkaranteckningar LUL”, eftersom situationen nu är omvänd. Resultatet är att man enbart ser den lokala journalen och inte ett dugg mer utan att först fråga patienten om lov och klicka sig igenom varenda j…a avdelning landstinget har! Jag räknade lite hastigt och kom till nånstans mellan 20 och 40 journaler för att inte missa det viktigaste. Lite konstigt är det ju eftersom landstinget ju är en vårdgivare och inte 40, eller hur? (En pikant detalj är att Cosmic är så trögt att om du klickar på en avdelning och inte ser något innehåll så vet du egentligen inte om det inte finns ett innehåll eller om det finns så mycket att Cosmic behöver tid för att visa det. Som användare kommer du alltså lätt att klicka vidare i förtid och därmed missa dom allra största journalerna också. En lite mer intuitiv user interface vore inte helt fel här.)

Jag har sett patienter med multipla allvarliga kroniska sjukdomar där jag ur journalen aldrig skulle ha gissat någon av dom och totalt missat dom om patienten själv inte påpekat det. Samtidigt, av något mysko skäl, kan jag se medicinlistor utan barriärer, så om patienten har sjukdomar som behandlas med läkemedel, så kanske jag kan gissa mig till några av dom. Men va…f… är det för metod?! Den lokala journal som blivit över efter en sån här skilsmässa är totalt utarmad jämfört med den vi hade för bara fem år sedan. Den är komplett patientfarlig!

Landstinget skyller på lagarna, men det är enligt min beskedliga mening fel. Om landstinget tillåter att man ser alla olika delar av landstingets vård utifrån en annan del av landstingsägda vården, med motiveringen att det är en och samma vårdgivare, då måste man utifrån en annan vårdgivare kunna se hela landstingsvården i ett svep som en enda vårdgivarjournal om patienten gett sitt tillstånd. Då har vi åtminstone bara två ställen att leta efter information, nämligen den egna vårdgivaren och landstinget. Två vårdgivare, alltså. Kanske tre om det finns en ytterligare privat vårdgivare.

Annorlunda sagt: om landstinget är en enda vårdgivare sett inifrån, så är den väl bara en enda vårdgivare sett utifrån också. Jag vill inte tro att landstinget avsiktligt saboterar privata vårdcentralers journaler, men det ser ju onekligen ut så. Vilka andra skäl kan man ha?

Det här är inte ett inlägg om IT, men om hur landstingen tänker konstigt även utanför IT sfären. Ingen direkt överraskning, kanske.

Som nog alla vet används alltför mycket antibiotika i vården. Ofta används antibiotika även för luftvägsinfektioner som likaväl, om inte bättre, skulle läka sig själv utan mediciner. Det argument jag och många andra läkare använder när vi tror patienten skulle bli besviken om vi inte skriver ut antibiotika är ungefär så här:

“Eftersom din infektion är förorsakad av ett virus, inte en bakterie, så hjälper inte antibiotika. Tvärtom spelar vi kanske bort effekten av ett bra antibiotikum helt i onödan och visar det sig inte fungera när du behöver det senare.”

Jag har så gott som aldrig träffat på en patient som inte går med på det resonemanget. Inte minst eftersom det är korrekt. Men nu kommer landstinget i Uppsala (kanske i andra landsting också, men det vet inte jag nånting om) med följande budskap till patienter (parafraserat eftersom jag inte har utskriften till hands):

“Om du går med på att inte få antibiotika utskrivet och du behöver komma på nytt besök till vårdcentralen inom fem dagar för samma infektion, är det andra läkarbesöket gratis.”

Det här är fel på så många olika sätt att jag bara kan antyda några. Det första är ju att man implicerar att antibiotika inte undanhålls för patientens bästa men för landstingets bästa, och om det går fel så får man antibiotika “på garantin” så att säga.

När man sätter ett pris på ett beslut (“nästa besök är gratis” istället för 150 kronor eller vad det nu kostar), så har man flyttat hela diskussionen från det medmänskliga eller medicinska till det ekonomiska planet. En rationell patient kommer omedelbart att jämföra om det gratis besöket är en bra affär jämfört med att få antibiotika första gången. Och alla resonemang om vad som är medicinskt rätt faller bort.

Som tur är har nästan inga patienter sett det här erbjudandet. Det har tydligen funnits sen länge men den första gången jag hörde talas om galenskapen var idag. Det kanske är en tröst att en organisation som är skruvad nog att tänka ut sånt här nonsens även är oförmögen att sprida budskapet effektivt. Så det jämnar ut sig.

Rekommenderad läsning med fullständiga förklaringar för dessa fenomen, boken av Dan Ariely: “Predictably Irrational: The Hidden Forces That Shape Our Decisions”.

Det här hittade jag i receptlistan i ett journalsystem. En finurlig läkare har alltså gått runt journalsystemets felaktiga design för att få sitt jobb gjort.

En sån här felaktig design skulle nog inte hänt om utvecklaren hade varit med i den dagliga praktiken och sett med egna ögon att vi faktiskt ofta doserar typ “1-2 tabletter 1-4 ggr dagligen”, eftersom det är precis så rekommendationen är enligt FASS.

I alla journalsystem finns det sätt att ordinera helt i fritext förstås, men det är inte särskilt meningsfyllt att skapa ett starkt strukturerat sätt att föra in data som är så begränsat att man får ta tillflykten till fritext när det inte går. I det här fallet har möjligheten till att missbruka ett av fälten lett till direkt felaktiga strukturerade data, nämligen “1-2 tabletter 4 ggr dagligen”. Som tur är används dessa data i alla fall inte till nånting eftersom dom är så otillförlitliga. Eller gör dom det…?

Det finns så mycket att säga om det här, och så lite chans på att någon bryr sig, att vi lämnar ämnet här.

Jag satt och tittade/lyssnade på föredragen som gavs på Läkaresällskapet i slutet av maj om “Guldgruvan”, det där hålet i marken där vi sparkar ner patientdata och hoppas på att dom omvandlas till ädel metall på nån vänster.

Å ena sidan har vi Linda Morfeldt och en viktig del av läkarkåren som undrar både varför man satsar på dom här initiativen isf bättre journaler och hur man kan vara så oförsiktig med den personliga integriteten. Å andra sidan har man SKL och Datainspektionen i skepnad av Patrick Sundström som försäkrar oss om att lagen är vattentät och skyddar patientens integritet totalt.

Hm. Vad är fel med den här bilden?

Första och grövsta felet är naturligtvis att i denna tid tro att lagstiftning har makt att skydda dina data. En sak vet vi som sysslar med IT säkerhet och det är att det inte är frågan “om” dessa persondata läcker ut, utan bara om “när”. Det är helt osannolikt naivt att tro att dessa kvalitetsregister skyddar dina persondata för all framtid, eller ens den närmaste framtiden. Det finns bara ett enda sätt att inte läcka data och det är att inte ha dom någonstans över huvud taget. Samlar man data kommer man oundvikligen att bli av med dom till fel personer förr eller senare, hur mycket lagar och förordningar man än skapar. Vi inom branchen har en fackterm för detta fenomen: “That’s fuckin’ life, get over it already.”

Nästa grova fel är ju att man aldrig behöver dessa persondata över huvud taget. Man vill ju bara samla journaldata och vara säker på att man har varje patient en enda gång, vare sig mer eller mindre. Ytterst, ytterst sällan behöver man veta vem den personen egentligen är, så varför inte avpersonalisera data innan dom sparas? Kopplingen mellan en randomiserad pseudonym och den verkliga personinformationen kan hållas av en annan part, som i sin tur inte har tillgång till journaldata. På så vis kan aldrig en persons sjukdomar eller (dåliga) levnadsvanor kopplas till den personen om inte två olika instanser samarbetar för att åstadkomma detta, eller båda knäcks samtidigt av samarbetande parter. (Personidentifieringen som separat system kan säkras långt mycket bättre än journaldata, förresten.) Lägg dessa två instanser inom olika intressesfärer, typ myndighet och läkarsällskap, eller myndighet och patientföreningar, så är det löst. Det enda som återstår är att ha en “self destruct” mechanism för utifall hunnerna kommer, men det kan vi fixa.

Sådana här “split secrets” protokoll finns det en hel vetenskap runt, så man undrar ju varför våra guldgrävare inte tänker på det, eftersom man säger att man inte behöver kränka den personliga integriteten. Det enda skäl jag kan föreställa mig är att dom inte berättar hela sanningen och dom faktiskt har avsikter med dessa journaldata som egentligen inte tål dagsljus. Eller är förklaringen helt enkelt att dom inte kan kryptografiska protokoll?

PS: jag har själv byggt ett “split secrets” system för precis den här tillämpningen när jag var IT manager för Louis Pasteur institutet i Bryssel (epidemiologi) på 90-talet, för mycket likartade system som “Guldgruvan”, så jag vet att det går. Jag hjälper gärna till.

Jag har just uppdaterat mina repositories på github så att alla relevanta projekt finns där. Ni hittar dom under github.com/mwehlou.

Där finns nu fyra project:

iotaMed: iPad applikationen för läkaren.

myIota: iPad applikationen för patienten.

iotaShared: gemensamt statiskt bibliotek för ovanstående appar. Är också inkluderat som “submodule” referens i båda apparnas source tree (se git submodule update för hur man får in den rätt).

SimpleHTTPServer: det här är ett public domain projekt jag hittade på Google code, men som jag modifierat lite grann så det fungerar som server för iotaMed och myIota i denna fas. Kommer att bytas ut senare, men den behövs nu för att testa apparna emot.

Vem som helst kan naturligtvis ladda ner koden från github, men om du vill vara med och koda själv så säg till så lägger jag in dig på vår egen gitolite server med skrivrättigheter. För info hur git, github, samt gitolite funkar, rekommenderar jag Pro Git boken som finns på nätet.

Så har vi då en app till i iotaMed sviten, nämligen “minIota” (eller varför inte “miniIota” som någon i familjen sa av misstag). minIota är patientens app och går på en iPad, men inget hindrar att man gör en liknande app som är webbaserad.

När läkaren som använder iotaMed aktiverar ett “patientformulär”, så kommer det formuläret att bli tillgängligt för patienten. Formuläret kan innehålla texter, som t.ex. anvisningar för diet, sårskötsel, samt även data ur journalen, men då i en för patienten mer tillgänglig form. Formuläret kan även innehålla fält som patienten fyller i och som vid nästa besök hos läkaren automatiskt visas och sedan kan importeras till journalen. Dessa patientdata kommer i så fall att bli en del av journaldata, och t.o.m. utgöra del av kvalitetsregisterdata om det är konfigurerat på det viset.

Tillgången till patientens formulär och vägen tillbaka till iotaMed och därmed den klassiska journalen, kan ganska enkelt göras via “mina vårdkontakter” eller annan dylik tjänst.

Jag har gjort en video presentation av detta:

Den största orsaken till problemet med kvalitetsregistren är nog namnet “kvalitetsregister” som får lekmän att tro att vi mäter kvalitet med dom. Det finns enligt mig ingenting i “kvalitetsregistren” som har med kvalitet att göra, snarare “kvantitet“. Jag föreslår att vi på vårdsidan av denna debatt konsekvent vägrar att använda den benämningen och i ställer använder oss av “journalregister” eller varför inte “kvantitetsregister“.

Sen får vi inte glömma att politiker och tjänstemän nog i grunden menar väl men inte förstår vad som händer. Och om vi inte förklarar, blir vi läkare marginaliserade som “bakåtsträvare”. Och vill vi inte ha “kvalitetsregister” så är vi alltså i deras ögon rädda för att se en jämförelse av just vår “kvalitet”.

När det kommer till kvantitetsregister (som jag f.o.m. nu tänker kalla dom), så har dom en roll, nämligen att just mäta kvantiteter. Kvantitetsmätning kommer sällan att ge upphov till nya slutsatser om orsak och följd, men kan visa på andra problem som behöver lösas, typ uppföljning av riktlinjer.

Enligt min inte så beskedliga mening bör vi som läkare jobba på följande vis:

1. Med få undantag ska nya orsaksförband och terapier definieras utgående från prospektiva, kontrollerade, randomiserade studier (PCRT) vars resultat vidare bearbetas i metastudier typ Cochrane, som i sin tur leder till reviews, och till slut omsatta i vårdprogram nationellt och/eller lokalt.

2. Erfarna läkare väljer vilka differentialdiagnoser som är lämpliga och väljer därefter vårdprogram (om det finns).

3. De respektive vårdprogrammen följs och adapteras individuellt, medan den erfarne läkaren alltid lyssnar till sitt sjätte sinne som kan peka på att man håller på att missa något. Det absolut viktigaste i vårdprogrammets roll här är att tjäna som checklista, så att man inte glömmer bort ett steg i en diagnostik eller behandling, eller glömmer bort en sällsynt men viktig differentialdiagnos. Vårdprogrammet ska aldrig ta en styrande roll, det tar aldrig beslut, det är helt enkelt en outline, en lista med komihåg punkter, som du kan följa uppifrån och ner, nedifrån och upp, eller börja mitt i.

4. Kvantitetsregister noterar automatiskt hur många vårdprogram av varje typ som är aktiva. På så sätt har vi snabb och helautomatisk rapportering av smittsamma sjukdomar och precis dom sorts siffror som tjänstemännen älskar, utan att det stör oss i vården.

5. Kvantitetsregistren kan också peka på regioner där man inte följer dom vårdprogram professionen själv ställt upp, vilket kan leda till att man antingen adapterar vårdprogrammen eller adapterar vården.

Personligen har jag medvetet använt vårdprogram till kanske hälften av mina patientmöten senaste åren (viss.nu, internetmedicin.se, praktiskmedicin.se) och subjektivt erfarit att jag gjort betydligt bättre medicin och många gånger tagit diagnostiska eller terapeutiska åtgärder som jag annars skulle ha missat. Ibland med spektakulärt bra resultat. Jag kan medicin, men jag behöver hjälp med att vara konsekvent och inte glömma detaljer.

Precis som ingen vettig pilot skulle komma på den befängda idén att flyga utan att gå igenom sina checklistor, även om han tror sig kunna dom utantill, borde vi så gott som aldrig behandla patienter utan våra checklistor. Men det är klart, då måste dom också vara användbara (rätt form, rätt abstraktionsnivå, rätt plats).

Min slutsats är att vårdprogram är absolut nödvändiga och att kvantitetsregistren är ett nödvändigt komplement för att verifiera resultaten. Däremot kan dom i stort sett aldrig användas för “forskning” och inte heller finns det något skäl att dom ska innehålla personidentifikation. Det är helt enkelt onödigt och därtill farligt.

Met iotaMed projektet har vi ett kontinuerligt problem i att kortfattat beskriva vilken sorts applikation det är. Den tillhör ju en kategori som egentligen inte fanns innan iotaMed, åtminstone inte som jag kan se det.

Dom vanliga journalsystemen är ju precis vad dom kallas, nämligen “journaler”, dvs loggar av händelser och tankar. Dom är, ur läkarsynpunkt, fullkomligt passiva. Det enda dom ger tillbaka är en historik av händelser, precis som en loggbok i ett flygplan eller skepp. Och precis lika lite som loggboken i skeppet, hjälper journalen oss när vi ska behandla en patient. Dom elektroniska journalerna är alltså inte på något vis ett verktyg som hjälper oss att göra bättre medicin, bara ett medel att hämta upp loggar och skriva nya.

Min favoritliknelse är med arkitekter. Deras email system motsvarar våra journalsystem, medan det inte finns någon motsvarighet i medicin till arkitekternas AutoCAD som ju är deras verkliga yrkesverktyg.

iotaMed skulle kunna vara den första i en serie applikationer som tillhör en ny kategori, nämligen generella yrkesverktyg för läkare. Men om det är en ny kategori måste den ju ha ett namn, annars finns den inte i människans begreppsvärld.

Jag har funderat på det här ett tag. CAD och CAM betyder ju “Computer Aided Design” och “Computer Aided Manufacturing”. På samma sätt kunde ju vår nya kategori heta “Computer Aided Healthcare” (CAHC) eller “Computer Aided Medical Care” (CAMC). Jag föredrar nog CAHC, kanske.

Om vi nu utgår ifrån att iotaMed är ett CAHC verktyg, så blir det ju betydligt lättare att se att den befintliga journalen fyller en kompletterande funktion som logg bakom vårt CAHC. Frågan är nu om en sån kategorisering gör det lättare att förklara vad iotaMed är.

Update: hittade “Computer Applications in Healthcare” under CAHC, och det är inte så lyckat. Nästan samma sak, men helt annan betydelse. Så då får det bli CAMC, väl.

Kvalitetsregisterdebatten har ju varit ganska egendomlig, med visioner av Obama som med blänkande ögon beundrar det Svenska Undret, eller alternativt att “man” (undrar vem?) skulle få ett Nobelpris för idén att ta ut den medicinska vetenskapen på bakgården och skjuta den, till fördel för rejäl automatiserad anekdotisk medicin. All kritik från läkarhåll på det ovetenskapliga och integritetskränkande i systemet har besvarats nedlåtande eller inte alls. Remissrundan var ett skämt, besluten var tagna på förhand. Men eftersom läkemedelsindustrin stod bakom, åtminstone trodde många av oss det, så fortsatte processen ändå.

I senaste IT i Vården, pappersversionen (jag ser ingen online länk, sorry) skriver nu två företrädare för Pfizer att dom tvivlar på att kvalitetsregistren som föreslås i “Guldgruvan” egentligen duger till nånting. Den åsikten är ju inget nytt, men när ett ledande läkemedelsföretag officiellt distansierar sig från “Guldgruvan” är det mycket intressant. Nu är det ju nästan inte en katt som stöder “Guldgruvan” längre. Jo, en katt blir över, men han börjar bli rätt ensam.

Men läser man Pfizer inlägget lite noggrannare så kan man ju undra ändå. Det dom eftersträvar är ännu värre, nämligen att en “…nationell journaldatabas skapas där all information finns samlad och är sökbar för framtida frågeställningar”. OMG…

Förutom att det skulle vara ännu värre ur integritetssynpunkt, verkar det teknologisk inte vara värst genomtänkt. Men optimismen är otyglad:

Egentligen borde mycket kunna lösas om vi bara kom överens om vad och hur vi redovisar begrepp i våra journaler så att vi kan samla den på ett strukturerat sätt.

Där sitter vi igen med termkataloghallucinationen. Termer kan aldrig lösa bristen på struktur. Men det har jag sagt förr, tror jag. Dessutom har dom underskattat problemet rätt grovt. Jovisst kan vi lösa överbefolkningen och global warming ganska enkelt om vi bara satt oss ner och uppfann warpdriven, så vi billigt kunde emigrera till andra solsystem.

Sett från ett annat perspektiv kanske hela den här debatten om kvalitetsregister skulle behöva lite mer struktur och lite mindre termer.

Det är ju kul om man kan vara positiv om nånting för en gångs skull och då i synnerhet om kvalitetsregister. Tråkigt nog är artikeln om njuroperationer i Dagens Medicin inte tillgänglig på nätet, men i kort är det så här:

Om man har en njurtumor som inte är alltför stor, bör man bara ta bort tumören och inte hela njuren. Det är bättre för patienten att behålla en partiell njure, men operationen är svårare. Riktlinjerna är tydliga om detta, men ändå tas för många njurar bort i sin helhet. Genom kvalitetsregistren har man sett att man i vissa regioner inte följer riktlinjerna och alltså gör en enklare, men mer ingripande, operation.

Perfekt! Man har alltså använt kvalitetsregister för att verifiera compliance, upptäckt att det finns ett problem i vissa regioner och kan därmed sätta in riktade insatser för att förbättra compliance och därmed resultatet.

Där kandesartan/losartan studien jag nämnt tidigare är skräckexemplet på felaktig användning av kvalitetsregister, är detta praktexemplet på rätt användning.